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J'ai à vous dire

citrovert

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J'ai beaucoup apprécier l'esprit de FI pour tout ce qu'il comporte en lien avec le sexe, les femmes et pouvoir le partager sans jugement. certaines pratiquent en revanche me pousse un peu à l'incompréhension à l'ironie. Cela dit comme tout le monde ne comprend pas, je ne juge pas mais je m'amuse de ça(je pense au BDSM où on attache façon paupiettes prêtes à mettre au four)

Un autre chose plus emmerdante m'amène à écrire ces quelques lignes dont je suis pas un grand habitué des récits et autres que nous font Dédale, Britt, Ivan mais aussi d'autres comme cathy,....

Codem et Dédale m'ont très bien décrits sur ma personnalité. bougon mais avec un gros coeur un peu brut de décoffrage.

Ma vie ne m'a pas spécialement épargnée car chez moi, les choses simples sans emmerdes n'ont jamais existées. Cela dit, je me bats et j'avance mais étant humble, je n'aime pas la lumière des projecteurs.

tout ce baratin pour vous dire que je souffre de problèmes de santé importants qui s'aggravent lentement. je vous parlerais de celui qui me fusille le plus: Une spondylarthrite ankylosante.

Cette merde est la plus grosse pourriture après le cancer qui touche les gens à partir de 25 ans. j'ai ça de diagnostiqué depuis 3 ans et demi et en souffrait un an auparavant. N'étant pas médecin je vous laisserais chercher les choses sur cette maladie. ne sachant pas mettre un lien, je vous prie de m'en excuser. On ne peut pas être doué pour traire, la-bourer, et être au top de l'informatique.

N'ayant jamais baissé les bras face à la maladie, la sensation est un peu nouvelle pour moi. Je cumule donc des bons moments sans trop de douleurs me permettant de faire comme tout à chacun les choses de la vie et du quotidien et d'autres qui se répètent de plus en plus souvent où la douleur m'handicape pour me lever, m’asseoir, marcher et me contenter sur une position la moins douloureuse.

C'est cette situation qui m'irrite. Il faut aussi que je choisisse les bons moments pour jouer avec madame, ce qui peut créer au lendemain matin une ankylose par excès de bon temps.

Aimant le sexe et le jeu, c'est un drame pour moi qui se profile.

Vous rajouterez à ces situations personnelles l'environnement de travail qui pense bonnement que je tire au cul, et je vous en passe des meilleurs. loin de moi cet état d'esprit! ça me fend le coeur!

J'espère ainsi vous éclaircir de ma complainte un peu récurrente qui plombe un peu la légèreté de FI.

Sam

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=spondylarthrite_ankylosante_pm



20 Commentaires


Recommended Comments

Tu es un sympathique bougon Sam !

Pendant de nombreuses années j'ai côtoyé professionnellement des gens qui souffraient de divers maux.

Donc cette maladie je la connais très bien et  je connais très bien ce que tu peux endurer pendant les crises aigus.

C'est effectivement très handicapant. Vivement les beaux jours 

 

 

 

 

 

 

Modifié (le) par codem
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Salut,

Ma soeur souffre elle même de cette maladie, et depuis 10 ans. Après tout un paquet de tests de médicaments, passant même par de la chimio car certains composants arrivent à faire baisser la douleur, elle a trouvé un bon moyen et va beaucoup mieux depuis une bonne année maintenant. Ce moyen c'est shiatsu.

Essaye de te renseigner par chez toi si un praticien peut t'aider !

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Salut,

Ma soeur souffre elle même de cette maladie, et depuis 10 ans. Après tout un paquet de tests de médicaments, passant même par de la chimio car certains composants arrivent à faire baisser la douleur, elle a trouvé un bon moyen et va beaucoup mieux depuis une bonne année maintenant. Ce moyen c'est shiatsu.

Essaye de te renseigner par chez toi si un praticien peut t'aider !

salut NPP,

Il s'agit bien de la même maladie? exactement ça?

Pour le shiatsu, je vais me renseigner et en parler à mon kiné car je crains que certains gestes me soient difficiles au niveau douleurs mais je me renseigne tout de même.

Pour le dérivé chimio, tu es complètement dedans et je ne veux pas de ça sachant que ma rhumato n'a que ce mot à la bouche!

c'est un peu pour moi un espèce de bout de rouleau que de dire oui à cette merde!

excuse moi, c'est un peu brut mais c'est mon fond de penser qui me fait gueuler.

Sam

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Sam oui, c'est bien cette même maladie, je lui reposerais la question à l'occasion. Tu me fous le doute là, mais comme te l'a dit ta rhumatologue elle te propose le même traitement que ma soeur donc...

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J'ai un de mes gendres qui en souffre aussi et quand ils ont acheté la maison aucune assurance n'a accepté de LE prendre en compte .

Travaillant chez des personnes qui ont des scléroses en plaque , je retrouve souvent les mêmes douleurs , les même symptômes , les mêmes poussées :(

Je ne peux que te souhaiter que les douleurs soient le moins présentes possibles ....

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J'ai un de mes gendres qui en souffre aussi et quand ils ont acheté la maison aucune assurance n'a accepté de LE prendre en compte .

Travaillant chez des personnes qui ont des scléroses en plaque , je retrouve souvent les mêmes douleurs , les même symptômes , les mêmes poussées :(

Je ne peux que te souhaiter que les douleurs soient le moins présentes possibles ....

merci miss:bisou:

Une donnée que je n'avais pas eu car je pense cachée, cette maladie en empirant fusille le système immunitaire en plus d’abîmer les articulations et ouvre la porte à d'autres maladies dont je vous laisse deviner l'étendue des possibilités. sur un autre forum, une nana de 50 ans y a laisser sa peau et une autre est bien secouée.

Ce n'est pas pour faire du dramaturge mais j'ai un peu les boules pour l'avenir. Je passe MDPH cette année à cause de cette merde.

et le comble, c'est que pour baiser l'endurance en prend un coup et toutes les positions ne sont plus bonnes. moralement c'est pas bon ça!

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Courage a toi Sam !

Tu est fort pour nous écrire tes problèmes de santé, tu sera tout aussi fort face a ta maladie !

 

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Courage a toi Sam !

Tu est fort pour nous écrire tes problèmes de santé, tu sera tout aussi fort face a ta maladie !

 

merci michel.

Cela dit, je me ronge moins à en parler que c onserver ça pour moi.......

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Où en es-tu ?

As-tu été voir quelqu'un pour des séances de shiatsu ?

depuis que tu m'as dit ça, j'ai mené d'autres pistes sur le grill comme aller voir un naturopathe qui m'a prescrit un régime avec surtout des changements alimentaires.

Ces effets me permettent d'avoir moins de douleurs au quotidien mais aussi d'avoir un peu plus de souplesse.

Ce qui m'a amené avec mon kiné de travailler la souplesse pour retrouver une forme musculaire. J'en suis à faire des progrès là dessus.

Pour le shiatsu, je suis toujours en recherche d'une personne connaissant ma maladie pour bosser intelligemment.

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merci miss:bisou:

Une donnée que je n'avais pas eu car je pense cachée, cette maladie en empirant fusille le système immunitaire en plus d’abîmer les articulations et ouvre la porte à d'autres maladies dont je vous laisse deviner l'étendue des possibilités. sur un autre forum, une nana de 50 ans y a laisser sa peau et une autre est bien secouée.

Ce n'est pas pour faire du dramaturge mais j'ai un peu les boules pour l'avenir. Je passe MDPH cette année à cause de cette merde.

et le comble, c'est que pour baiser l'endurance en prend un coup et toutes les positions ne sont plus bonnes. moralement c'est pas bon ça!

comment ça toutes les positions ne sont plus bonnes !!!! faut que madame se contorsionne :)

autrement, ben courage à toi ;)

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Hello mon pote. 

 

Que dire qui ne l'a déjà été ? 

Je ne peux que te souhaiter courage pour continuer hélas à tenter de vivre avec, comme hélas toutes personne atteinte d'une maladie ou d'un mal pas assez rentable pour lancer un onereux programme de recherche 

bref, ne nous lançons pas dans un débat stérile qui de toute façon ne changera rien à ton état et merci à ceux qui t'aident à trouver à te soulager  

 

bon courage à toi 

 

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Guest FBAddict

Posté(e)

Il y a quelques années, j'avais ce genre de problème. Mal de dos fréquent,  dérouillage matinal. J'étais tombé sur une affiche dans une pharmacie au sujet de la spondylarthrite ankylosante, et les symptômes décrits étaient si proches des miens que j'en avait parlé à mon toubib. Et il s'est avéré que je suis porteur du HLA B27, ce qui n'est pas une cause en soi, mais prédispose.

Bref, depuis je me suis mis au sport (un peu violent qui plus est, le judo), et depuis je n'ai quasi plus jamais souffert du dos. Je suppose que le fait de renforcer la ceinture abdominale y est pour beaucoup. En tous cas ça me va ! Les seules douleurs qui me restent sont celles d'après l'entraînement : et celles là je les kiffe !!! ;)

Mon expérience vaut ce qu'elle vaut, et est surement très loin de la tienne, mais bon...

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Il y a quelques années, j'avais ce genre de problème. Mal de dos fréquent,  dérouillage matinal. J'étais tombé sur une affiche dans une pharmacie au sujet de la spondylarthrite ankylosante, et les symptômes décrits étaient si proches des miens que j'en avait parlé à mon toubib. Et il s'est avéré que je suis porteur du HLA B27, ce qui n'est pas une cause en soi, mais prédispose.

Bref, depuis je me suis mis au sport (un peu violent qui plus est, le judo), et depuis je n'ai quasi plus jamais souffert du dos. Je suppose que le fait de renforcer la ceinture abdominale y est pour beaucoup. En tous cas ça me va ! Les seules douleurs qui me restent sont celles d'après l'entraînement : et celles là je les kiffe !!! ;)

Mon expérience vaut ce qu'elle vaut, et est surement très loin de la tienne, mais bon...

Oh grand caïus que tu as raison!

alors, 90% des malades de la spondy sont porteur du gène marquer HLA B27.

Quant au sport, s'il t'a permis de surpasser des douleurs naissantes sans suite derrière comme la chute des globules blancs, et une diffusion aux autres articulations, n'oublie pas de toucher du bois et je te souhaite que cela dure ainsi.

Pour ma part, je ne suis pas sportif mais jamais dans un canapé (d'ailleurs je n'en ai pas!) J'ai une activité physique personnelle équivalent à bien des sport.

c'est d'ailleurs sur la période de reconstruction de ma maison que je me suis mis à souffrir de mon dos mais aussi de mes hanches.

La souffrance a été atténuée par un ostéopathe jusqu'à un moment où cela ne faisait plus rien. j'étaie de surcroît sans cesse malade comme un gamin de maternel. C'est de là que le corps médical s'est mis à chercher.

voilà le processus!

sam

 

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Guest FBAddict

Posté(e)

Je touche du bois oui ! ;)

En tous cas, courage à toi. Et la médecine progresse chaque jour, même si c'est toujours trop lentement, et que les maladies auto immunes sont de belles saloperies...

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